Etude EPICURE
- Evaluer l’efficacité sur la durée des épistaxis d’un traitement Nintedanib (300 mg par jour en deux prises) administré per os pendant 12 semaines à des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler.
- Investigateur Principal : Sophie Dupuis-Girod - Service de génétique - HFME (bât A1).
- Promotion par les Hospices Civils de Lyon.
- 60 patients.
- 10 centres en France : Lyon, Ambroise-Paré, Angers, Clermont-Ferrand, Lille, Marseille, Montpellier, Paris Tenon, Poitiers, Rennes.
- Durée de la participation du patient : 24 semaines.
- Inclusion en cours (1ère inclusion le 22 juin 2020).


Etude ELECT-RO
-Elaboration et validation d’un outil de mesure de la qualité de vie adapté spécifiquement à la maladie de Rendu-Osler : outil simple et rapide à remplir, en auto-passation.
-Investigateur Principal : Sylvie FOURDRINOY, psychologue – Service de génétique - HFME (bât A1)
-Promotion par les Hospices Civils de Lyon
-20 centres ouverts : Centre de référence à Lyon, les centres de compétence et centres associés de Caen, Nice et Rouen
-Inclusion phase 3 en cours.