La maladie de Rendu-Osler

• C'est une maladie rare pour laquelle la prise en charge multidisciplinaire indispensable est assurée à Lyon, par le Centre de Référence pour la maladie de Rendu-Osler en collaboration étroite avec différentes équipes médicales des Hospices Civils de Lyon. En France, des centres de compétence sont repartis sur le territoire (Réseau Rendu Osler).
  
  
• Cette collaboration a pour objectif d’aider au diagnostic de la maladie, d’améliorer avec les ressources des CHU et en lien avec le médecin traitant, la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler, et d’établir des Recommandations Professionnelles de Bonnes Pratiques à partir des données de suivi recueillies dans la base de données communes.                            
  
  DOCUMENTS DISPONIBLES
• Lettre d'information aux familles    
• Le protocole national de diagnostic et de soin réalisé en collaboration avec la H.A.S.    
• Fiche de surveillance des Epistaxis dans la maladie de Rendu-Osler
• Fiche de prise en charge des patients présentant une maladie cardio vasculaire grave

Filière des Maladies Vasculaires Rares avec atteinte Multisystémique

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Centre National de Référence - Maladie de RENDU-OSLER