CENTRE DE REFERENCE
MALADIE DE RENDU-OSLER

Service de Génétique
Hôpital Femme - Mère - Enfant
Bâtiment A1 - 4éme étage
Groupement Hospitalier Est
59 Boulevard Pinel
69677 BRON Cedex
Tél. 04 27 85 65 25

ACTUALITES


Etude ELECT-RO
-Elaboration et validation d’un outil de mesure de la qualité de vie adapté spécifiquement à la maladie de Rendu-Osler : outil simple et rapide à remplir, en auto-passation.
-Investigateur Principal : Sylvie FOURDRINOY, psychologue – Service de génétique - HFME (bât A1)
-Promotion par les Hospices Civils de Lyon
-20 centres ouverts : Centre de référence à Lyon, les centres de compétence et centres associés de Caen, Nice et Rouen
-Inclusion phase 1 terminée. Simplification de l’échelle en cours.
La maladie de Rendu-Osler




Site des Hospices Civils de Lyon FAVA
Filière des Maladies Vasculaires Rares
avec atteinte Multisystémique
AMRO



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Centre National de Référence - Maladie de RENDU-OSLER