CENTRE DE REFERENCE
MALADIE DE RENDU-OSLER

Service de Génétique
Hôpital Femme - Mère - Enfant
Bâtiment A1 - 4éme étage
Groupement Hospitalier Est
59 Boulevard Pinel
69677 BRON Cedex
Tél. 04 27 85 65 25

ACTUALITES


Etude EPICURE
- Evaluer l’efficacité sur la durée des épistaxis d’un traitement Nintedanib (300 mg par jour en deux prises) administré per os pendant 12 semaines à des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler.
- Investigateur Principal : Sophie Dupuis-Girod - Service de génétique - HFME (bât A1).
- Promotion par les Hospices Civils de Lyon.
- 60 patients.
- 10 centres en France : Lyon, Ambroise-Paré, Angers, Clermont-Ferrand, Lille, Marseille, Montpellier, Paris Tenon, Poitiers, Rennes.
- Durée de la participation du patient : 24 semaines.
- Inclusion en cours (1ère inclusion le 22 juin 2020).


Etude ELECT-RO
-Elaboration et validation d’un outil de mesure de la qualité de vie adapté spécifiquement à la maladie de Rendu-Osler : outil simple et rapide à remplir, en auto-passation.
-Investigateur Principal : Sylvie FOURDRINOY, psychologue – Service de génétique - HFME (bât A1)
-Promotion par les Hospices Civils de Lyon
-20 centres ouverts : Centre de référence à Lyon, les centres de compétence et centres associés de Caen, Nice et Rouen
-Inclusion phase 3 en cours.
La maladie de Rendu-Osler




Site des Hospices Civils de Lyon FAVA
Filière des Maladies Vasculaires Rares
avec atteinte Multisystémique
AMRO



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Centre National de Référence - Maladie de RENDU-OSLER