Etude ELECT-RO
-Elaboration et validation d’un outil de mesure de la qualité de vie adapté spécifiquement à la maladie de Rendu-Osler : outil simple et rapide à remplir, en auto-passation.
-Investigateur Principal : Sylvie FOURDRINOY, psychologue – Service de génétique - HFME (bât A1)
-Promotion par les Hospices Civils de Lyon
-20 centres ouverts : Centre de référence à Lyon, les centres de compétence et centres associés de Caen, Nice et Rouen
-Inclusion phase 1 terminée. Simplification de l’échelle en cours.